Beauftragte der Bundesregierung für die Belange der Patientinnen und Patienten

Internationaler Tag der Seltenen Erkrankungen

Bild: www.achse-online.de

Am 29. Februar 2020 jährt sich der internationale Tag der Seltenen Erkrankungen - der "Rare Disease Day" - zum 13. Mal. Dazu erklärt die Patientenbeauftragte der Bundesregierung, Prof. Dr. Claudia Schmidtke: "Seltene Erkrankungen stellen Betroffene und ihre Familien vor große Herausforderungen, aber sie stehen nicht allein da! Patienten- und Selbsthilfeorganisationen sowie spezialisierte Zentren für Seltene Erkrankungen bieten Informationsangebote und Unterstützung an".

"Bis zu 8.000 Seltene Erkrankungen sind derzeit weltweit bekannt. Von jeder Einzelnen sind nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen betroffen. Da Seltene Erkrankungen meist chronisch sind und oft mehrere Organe gleichzeitig betreffen, bedürfen die Betroffenen in der Regel aufwändiger Behandlungen. Erschwerend kommt hinzu, dass es oft noch keine wirksamen Therapien gibt, da die meisten der Seltenen Erkrankungen kaum erforscht sind. Sie sind zudem häufig auch bei vielen Medizinern und Therapeuten noch unbekannt, so dass die Betroffenen vielfach eine jahrelange Odyssee hinter sich haben, bis eine zutreffende Diagnose gestellt wird", sagt Prof. Schmidtke.

Weltweit sind rund 300 Millionen, in Deutschland rund 4 Millionen Menschen, von Seltenen Erkrankungen betroffen. Um ein Bewusstsein für diese Krankheiten und die Menschen, die mit ihnen leben, zu schaffen, wird seit dem Jahr 2008 alljährlich im Februar mit verschiedenen Veranstaltungen weltweit der Tag der Seltenen Erkrankungen begangen.

"Mit gezielter Förderung von Forschungsprojekten, der Gründung von Zentren für Seltene Erkrankungen sowie der Gründung eines Nationalen Aktionsbündnisses für Menschen mit Seltenen Erkrankungen - NAMSE - wurden in der Vergangenheit bereits wesentliche Schritte zur Verbesserung der Versorgung von betroffenen Patientinnen und Patienten unternommen. Wir sind auf dem richtigen Weg, dürfen aber nicht nachlassen", betont Herzchirurgin Prof. Schmidtke weiter.

Darüber hinaus können Betroffene auf dem zentralen Informationsportal über Seltene Erkrankungen (ZIPS: www.portal-se.de) qualitätsgesicherte Informationen zu Seltenen Erkrankungen abrufen. Unterstützung bietet auch die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e. V., ein Netzwerk von Selbsthilfeorganisationen. Die ACHSE berät Betroffene und Angehörige sowie Rat suchende Ärzte und andere Therapeuten kostenlos zu Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen (www.achse-online.de).